– Vi måtte vente lenge på hjelp da hun ble syk av OCD, sier mamma Monica Samland Lund (54) om datteren Charlotte Samland Lund.

– Da hun utviklet psykose, var arbeidsgiveren min grei og lot meg få tilrettelagt arbeid og en del hjemmekontor. Vi kunne ikke la Charlotte være hjemme alene, eller sammen med broren. En gang måtte jeg reise hjem fra jobben fordi hun hadde truet lillebror Sondre med at hun ville drepe ham. Han hadde heldigvis fått låst seg inne på rommet sitt.

Charlotte forteller at hun ikke husker detaljer fra tiden hun var på det sykeste. Men hun husker at hun ble sint og sur hver gang hun ikke fikk det som hun ville. Hun snakker om den onde stemmen som alltid vant, og om et «helvetes leven» i hodet.

Charlotte bor i bolig knyttet til LMT, det vil si Lærings- og mestringsteam i Skien. Her har hun bodd siden 1. februar 2023. Hun jobber i en bedrift med tilrettelagt arbeid, og trives godt med arbeidsoppgaver som å sortere og makulere papirer. Foreldrene bor også i Skien, og Monica besøker Charlotte i leiligheten da de snakker med KK på telefonen. Både pappa Øystein og lillebror Sondre (24) har et nært forhold til Charlotte, og har deltatt aktivt i opplegget rundt henne, men det er mamma som alltid har vært og er der.

Saken ble først omtalt på Autismeforeningens nettsted.

– Det var forferdelig å se barnet sitt så sykt, uten å kunne gjøre annet enn å være der for henne. Under den heftigste perioden av psykosen, kjente vi ikke datteren vår igjen. Det var som om et monster hadde flyttet inn hos oss, i stedet for Charlotte, sier Monica.

Veien har vært kronglete, og foreldrene har følt seg mye alene. Som pårørende er det lett å sette egne behov til side, og de har heller ikke tenkt på at de kanskje kunne trengt hjelp selv.

– Vi opplevde at fordi Charlotte har autisme, kunne mye henges på den diagnosen. Men personer med autisme har selvsagt en psykisk helse akkurat som alle andre, sier Monica.

– Charlotte har blitt tatt godt vare på av voksenhabiliteringen i Skien, der vi fremdeles har månedlige møter. Det er helt uvurderlig hjelp med veiledning, vi klarer oss fortsatt ikke uten, og har hatt god nytte av verktøyene vi har blitt utstyrt med. Jeg får også en liten, god samtale med veileder på slutten av timen. 

Monica forteller hvilken glede det var å få sin førstefødte. Det var en koselig og travel tid, men rett før Charlotte fylte to år merket foreldrene en forandring. De prøvde å få henne utredet, men det tok tid. Charlotte fikk diagnosen infantil autisme like før hun fylte fem år. Hun har fremdeles den samme diagnosen, selv om hun er voksen.

– Det var både en sorg og en lettelse da diagnosen kom. Sorg over at datteren vår trolig ville få flere utfordringer enn de fleste andre, og lettelse over at det ikke var vi som var dårlige foreldre, sier Monica.

– Charlotte ble aldri bedt i bursdager mens hun gikk i barnehagen, noe som selvsagt var veldig vondt. Vi valgte åpenhet fra første stund, og møtte en utrolig raus og flott foreldregjeng da hun begynte i 1. klasse. Charlotte ble invitert i alle bursdager og ble inkludert på lik linje med alle andre.

Hun gikk mange år på vanlig skole, deretter en skole med tilrettelagt undervisning. Charlotte gjennomførte videregående over fire år, og ble så tilbudt jobb i en dagsentergruppe. Selv om hun er ung ufør, har 27 åringen alltid likt å ha en jobb å gå til.

– Jeg følte meg annerledes enn de andre under hele oppveksten, de var liksom bedre enn meg, sier Charlotte.

– Men jeg hadde noen venner jeg kunne henge litt med. Nå kjenner jeg flere som er litt annerledes, og selv om de ikke har autisme, forstår vi hverandre godt.

Alt gikk ganske greit frem til 2016, da foreldrene la merke til at Charlotte ble opptatt av ting hun ikke hadde brydd seg om før. Hun vasket hendene unormalt ofte, til de ble både såre og røde og hun livredd for at huset skulle brenne ned. Hun sjekket og trippelsjekket alt fra kokeplater til stearinlys, og måtte også forsikre seg utallige ganger om at utgangsdøra var låst.

– Vi merket at Charlottes liv ble mer og mer preget av angst og tvang, og ba om hjelp på voksenhabiliteringen. De henviste oss videre, men det tok to år før Charlotte fikk tilbud om behandling for sin OCD, sier Monica.

– Mange av OCD-symptomene ligner på symptomer fra autismespekteret, men vi merket at det også var noe mer.

Sommeren 2017 gikk Charlotte inn i en langvarig psykose. Hun sto i kø for å få helsehjelp, og foreldrene følte seg overlatt til seg selv, med en datter som truet dem med slag og vold. Veileder og psykiater, som allerede fulgte opp Charlotte, støttet så godt de kunne, også med medisiner. Men det var helt klart at hun trengte spesifikk hjelp med tvangstankene. På skolen var de enestående, så Charlotte hadde et dagtilbud. Hun fikk innvilget taxi alene til og fra skolen. Å dele taxi med andre elever ville vært uforsvarlig, Charlotte sier nå at hun sikkert hadde terrorisert dem også.

– Etter dette året var vi totalt utslitte, men hadde ikke noe annet valg enn å stå i situasjonen, gjøre vårt beste og håpe på at Charlotte snart fikk den nødvendige hjelpen, sier Monica.

– Og endelig, i 2018, kom vi i gang med ODC-teamet i Telemark, som er plassert i Porsgrunn og ligger under Sykehuset Telemark. Vi ble møtt av en fantastisk psykiatrisk sykepleier og en like flott psykolog, som forklarte oss både hva OCD innebærer, og hvilken eksponeringsterapi de ville bruke på Charlotte. Behandlingen ville involvere hele familien, og vi var villige til å prøve hva som helst for å få et mer normalt liv. 

Charlotte er veldig glad i å lese, og spesielt opptatt av historie og fakta. Hun liker også å se på tv og spille spill. Dessuten synes hun kosebamser er toppen, og da behandlerne i OCD-teamet hørte dette, ba de familien kjøpe en skikkelig stygg bamse. Foreldrene syntes dette hørtes merkelig ut, men gjorde som de fikk beskjed om. Den stygge bamsen fikk navnet Søppel, og skulle bli en viktig brikke i eksponeringsbehandlingen.

– Fagfolkene i teamet tok Charlotte med storm og fikk også vår tillit. Vi fulgte selvsagt opplegget til punkt og prikke, selv om vi aldri hadde sett for oss denne typen terapi, sier Monica.

– Behandlingen skjedde hjemmefra, der én fra teamet pluss meg og eventuelt pappa, lillebror og mammas venninne var med. Og sakte, men sikkert kom resultatene.

Charlotte forklarer at Søppel ble den onde stemmen i hodet, som tidligere alltid vant. Men nå skulle de bølle med Søppel, slik at han ikke fikk det som han ville lenger. Hun syntes eksponeringsterapien var fæl, og prøvde å mase så Søppel skulle få viljen sin. Men foreldrene var strenge og sa nei, grundig veiledet av teamet.

Mor og datter forteller hvordan Charlotte gang på gang måtte gjøre ting hun ikke ønsket, eller ble nektet å gjøre ting hun ville.

Hun fikk ikke lov til å sjekke om utgangsdøra var låst når de gikk ut. Hun ble frustrert over at de gikk så sakte, ville bare hjem og sjekke døra. Men det fikk hun ikke.

Hun fikk se at moren blåste ut brennende stearinlys eller slo av varme kokeplater, men skulle ikke sjekke dette selv. Det var nesten umulig for Charlotte. Hun måtte også plukke opp etter familiens hund, og selv om hun spydde etterpå, klarte hun det. Da var mamma Monica imponert.

– Vi satte en periode frem taffelsticks, som man jo blir ganske klissete på hendene av. Men Charlotte fikk ikke lov til å vaske seg. Den eneste tillatte vaskingen var etter toalettbesøk, sier Monica.

– Bamsen Søppel var med på alt. Han ble båret rundt på utallige turer i nabolaget. Søppel protesterte høylytt en god stund, og det var vondt for Charlotte, som hadde stemmen i hodet sitt. Men hun ville så gjerne bli frisk. Og etter at Søppel hadde gitt seg første gang, skjedde det noe. Charlotte begynte så smått å klare å jobbe med seg selv.

Den viktige verktøykassa

Parallelt med treningsøktene, jobbet Charlotte og behandlerne med å bygge opp en psykologisk verktøykasse. Hun noterte ned det hun mestret for hver gang, slik at denne verktøykassa ble skriftlig.

– Charlotte har alt nedskrevet på et ark, men hun har så god hukommelse, at hun ikke trenger å se på arket. Hun klarer å hente frem nyttige verktøy bare ved å tenke, forklarer Monica.

– Siste behandlingsdag ble tøff, for OCD-teamet betød trygghet for oss alle. Charlotte var ikke fri for OCD, men frisk nok til å håndtere utfordringene på egenhånd.

Da Søppel flyttet inn på kontoret til OCD-teamet, mente Charlotte han var sur fordi han ikke fikk rote i hodet hennes lenger. Familien bruker mye humor, som en overlevelsesstrategi. Men det er ikke alltid Charlotte oppfatter humor og ironi, så familien har innført et spesielt tegn, slik at hun også kan være med på litt tøys og tull.

– Jeg likte ikke at Søppel flyttet tilbake til oss, men det gjorde han da jeg begynte med OCD-tankene igjen. Heldigvis kunne han flytte fort tilbake denne gangen, sier Charlotte.

Da Norge stengte ned under pandemien og alle vasket og spritet seg hele tiden, syntes Charlotte det var topp. Nå hadde jo hele Norge OCD.

Monica forteller at datteren likevel var flink til ikke å overdrive vaskingen, og klarte å beholde sine myke hender. Hun må fortsatt ty til verktøykassa innimellom, og hun går fremdeles på medisin mot psykose. Men Charlotte synes hun er på et godt sted i livet nå, og det preger hele familien. Hun er ikke redd for at Søppel må flytte til henne igjen.

– Vi må ikke glemme at Charlotte både har autisme og OCD, som er to ulike tilstander. Jeg har vært aktiv i Autismeforeningen i mange år, og hele familien har hatt stor glede av blant annet å delta på turer, sier Monica.

– Når en datter og søster får en diagnose, rammer det hele familien. Vi er takknemlige for all hjelp og støtte vi har fått, både fra helsevesenet og fra familie og venner. Men vil heller ikke legge skjul på at pårørende med fordel kan få en bedre oppfølging. Det viktigste er uansett at barna våre har det bra.