Det er tre år siden Bruce Willis fikk den tunge diagnosen frontotemporal demens – en hjernesykdom som sakte tar fra ham språket, minnene og muligheten til å fungere som før. Nå bekrefter familien en beslutning som både ryster og rører fans verden over: Hjernen hans skal doneres til forskning.

Bruce Willis, nå 70 år gammel, bor i dag på et spesialisert omsorgssenter der han får hjelp døgnet rundt. Sykdommen har gjort at familien har måttet omorganisere hele livet – både praktisk og følelsesmessig.

Kona Emma Heming-Willis forteller at de lenge har forberedt seg på de vanskeligste øyeblikkene, for å kunne være mest mulig til stede for hverandre.

– Denne beslutningen er følelsesmessig vanskelig, men vitenskapelig nødvendig for å forstå frontotemporal demens, sier hun ifølge Abc Media.

Bak valget ligger et sterkt ønske om at Bruce sin kamp ikke skal være forgjeves. Donasjonen kan gi forskere ny kunnskap om en sykdom som fortsatt er lite forstått. Det skriver IMBd.

Døtrene lærer å leve med en ny virkelighet

Samtidig forsøker Emma å hjelpe døtrene Mabel (13) og Evelyn (11) til å forstå hva som skjer med faren deres. Hun beskriver prosessen som både hjerteskjærende og nødvendig. De lærer at selv om verden forandrer seg, er kjærligheten til faren den samme.

Mens de yngste barna får støtte hjemme, er det Bruce’ eldste datter, Rumer Willis, som oftest møter offentlighetens spørsmål om farens tilstand. Og hun legger ikke skjul på hvor tøft det er.

– Alle som lever med frontotemporal demens har det ikke bra. Men han har det så godt som man kan ha det med denne sykdommen, skriver hun på Instagram.

Hun understreker at det blir feil å si at han “har det fint”. Sykdommen er for alvorlig til det. Men samtidig prøver hun å fokusere på det hun fortsatt har.

I et annet intervju åpner hun opp om det som betyr mest for henne nå:

– Jeg er så glad og takknemlig for at jeg fortsatt kan klemme ham. Enten han kjenner meg igjen eller ikke, så kjenner han kjærligheten min – og jeg kjenner hans.

Å donere Bruce Willis’ hjerne er ikke en lett avgjørelse for familien. Det er en handling fylt av sorg, håp og kjærlighet. De håper at bidraget hans kan hjelpe framtidige familier som står midt i den samme fortvilte situasjonen.

Nå fortsetter Bruce Willis’ familie kampen videre – sammen, og med et mål om å skape forståelse rundt en av de mest brutale demensformene som finnes.