Tolv år gammel har Melvin Kristensson allerede vært gjennom mer enn de fleste voksne opplever i løpet av et helt liv. Han er blitt operert hele 17 ganger – og akkurat nå bærer han en synlig stålstilling i ansiktet for å kunne puste bedre.

Det er vondt. Det er tøft. Og det vekker blikk.

Nå kommer mammaen hans, Malin Kristensson, med en tydelig og rørende oppfordring til oss alle.

Født med en sjelden diagnose

Melvin er født med Aperts syndrom, en svært sjelden medfødt tilstand som fører til at knokler i hodeskallen, samt fingre og tær, vokser sammen for tidlig. I Sverige fødes det bare rundt ett barn i året med diagnosen.

Konsekvensene er omfattende. Barn med Aperts syndrom må gjennom en lang rekke operasjoner – ofte fra tidlig barndom og langt inn i voksen alder.

For Melvin har det allerede blitt 17 inngrep.

Stål i ansiktet – og sterke smerter

Den siste operasjonen var nødvendig for å gi ham bedre luftveier. Resultatet er en stålstilling med skruer i ansiktet, som gradvis har blitt justert for å flytte beinstrukturen.

– De første 30 dagene skrudde vi én millimeter per dag, forteller Malin til Expressen.

– Han har hatt veldig vondt. Han har vondt nå også, men ikke like vondt som før.

Som forelder er det maktesløst å stå ved siden av.

– Han har fått så mye smertelindring han kan få og likevel hatt vondt. Da er man hjelpeløs. Da gjelder det bare å holde rundt, holde hånden og være der.

Når blikkene blir for tunge

Det er ikke bare smertene som tærer. Stålstillingen gjør at Melvin skiller seg ekstra ut – og folk legger merke til det.

– I sommer ble han lei seg. Da sa han: «De ser og de ler», forteller Malin.

Familien forsøker å forklare at blikkene ofte handler om uvitenhet, ikke ondskap. Likevel setter det spor hos en 12-åring som bare vil være som alle andre.

– Jeg skulle ønske folk spurte

Det er her mammaens oppfordring kommer – og den er krystallklar:

– Jeg ønsker at man kommer fram og spør. Hvis noen sier: «Barnet mitt lurer på hvorfor han har stål i ansiktet», da kan vi forklare. Og da er det som regel ikke noe stort mer. Da blir det «jaja» for barna.

Hun legger til:

– Vi sier alltid til barn at han fungerer akkurat som dem. Han går på vanlig skole, har venner og gjør de samme tingene. Man kan fungere helt normalt, selv om man ser annerledes ut.

Sprer kunnskap – og håp – på Instagram

For å ta kontroll over historien sin, startet Malin og Melvin et Instagram-konto sommeren 2025. Der deler de hverdagsglimt, operasjonsoppdateringer og aktiviteter Melvin elsker – som bowling, fisking og motocross.

Responsen har vært overveldende. Kontoen har allerede tusenvis av følgere.

– Det er så mye kjærlighet. Folk skriver at han er en kriger, at de beundrer ham. Det gjør ham glad, sier Malin.

Og kanskje er det nettopp det Melvin lærer oss aller mest: At bak stål, arr og operasjoner finnes det et helt vanlig barn – med styrke langt utover det vanlige.