– Både Daniel og storebror Simen er født med muskelsykdommen Duchenne muskeldystrofi og ble rullestolbrukere i ung alder, sier  Helene Hailand Omland  

Helene bor i Skien sammen med ektemannen Ole Bjørn, som hun giftet seg med for fire år siden. Hun snakker med KK på telefonen. 

Helene har gjennomgått noe av det verste en forelder kan oppleve, men tar oss først tilbake til sin egen historie. 

– Jeg var aktiv i barndommen og prøvde meg på ulike idretter. Men det var karate og riding som ble mine favoritter, minnes Helene.

– Da jeg fikk kyssesyken som 15 åring, måtte jeg holde meg unna idrett et år, og etter det ble andre interesser prioritert.

Noe som ikke stemte

Helene hadde mange jobber i ulike bransjer, blant annet solgte hun flybilletter og jobbet i klesbutikk. Hun giftet seg, og lykken var stor da Simen ble født, selv om han kom seks uker for tidlig. 

– At han virket svak og ikke løftet hodet, hang vi på at han var prematur, sier Helene.

– Fysioterapeuten i barnehagen observerte imidlertid flere symptomer på toåringen vår, blant annet hypermobile ledd. Vi ble henvist til sykehuset i Telemark og videre til Rikshospitalet.

Daniel var nettopp født da storebror ble utredet, han fikk diagnosen Duchenne muskeldystrofi som treåring. Selv om lillebroren var ulik Simen, valgte foreldrene å teste ham også, og ettåringen fikk samme diagnose.

De to brødrene hadde nære bånd til hverandre, og var bestevenner. Foreldrene ble informert om diagnose og prognose, og fikk støtte fra kommunen til å bygge hus som egnet seg for rullestolbrukere.

– Selv ante jeg ikke at jeg var bærer og derfor ikke at det var 50 prosent sjanse for at mine sønner skulle få sykdommen, sier Helene. 

– Jeg slet med dårlig samvittighet og skyldfølelse for sykdommen jeg intetanende hadde ført videre til barna våre, men klarte etter hvert å slå det fra meg. Livsoppgaven min var å være en støttende mamma, uten selvbebreidelser.

Barnas far og Helene ble skilt for 15 år siden, noe som førte til ekstra utfordringer med to syke barn.

Kjente ikke seg selv igjen

Da sønnene ble litt eldre, fant Helene ut at hun hadde mye omsorg å øse utover andre. Hun trivdes så godt med vaktene hun tok på sykehuset i Telemark, at hun bestemte seg for å bli helsefagarbeider. Etter å ha tatt fagbrev, tok hun tilleggsutdanning innen rus og psykiatri, pluss kurs innen spiseforstyrrelser. I 2018 fikk Helene fast stilling ved sykehuset.

– Jeg opplevde det givende å kunne bidra til at mennesker syntes livet var vanskelig, klarte å snu tankegangen, sier Helene.

– Og jeg følte det gikk fint å sjonglere livet som mamma til to ungdommer med funksjonsnedsettelser og en krevende jobb. Inntil en dag for fire år siden.

Helene forteller at hun var nygift og lykkelig, men likevel ikke kjente seg selv igjen. Lunta var kort, hun kunne bli irritert for den minste ting og hun følte at noe var riv, ruskende galt. Hun var sliten og trøtt hele tiden, noe som var svært ulikt Helene. Flere rundt henne merket også endringene. Hun hadde hatt migrene tidligere, som stort sett fulgte syklusen hennes. Men nå fikk hun en helt annen type hodepine. Det var grusomt vondt et spesielt sted i hodet, i tillegg hadde Helene vondt i kjeven.

– Legene var usikre. Tannlegen utelukket betennelse i tannkjøttet. Jeg fikk for sikkerhets skyld behandling mot bihulebetennelse, uten effekt. Jeg ble lys- og lydsensitiv, og knasket Paracet hver dag for å klare jobben, sier Helene.

– Til slutt gikk det ikke mer, smertene på den ene siden av hodet var uutholdelige, og jeg klarte ikke å utføre arbeidsoppgavene mine. Jeg ble sykmeldt og henvist til MR av hodet.

Følte seg redd og alene

På grunn av koronarestriksjoner, måtte Ole Bjørn for det meste sitte på venterom. Helene ble nesten lettet da røntgenlegen på instituttet i Sandefjord sa at de hadde funnet noe. Hun tenkte at da kunne det sikkert fikses, slik at hun ble seg selv igjen. 

– Klokka var allerede 1900, men jeg fikk beskjed om å reise rett til sykehuset i Telemark.

Som helsefagarbeider kjente jeg til ventetiden på sykehus, så vi kjørte hjemom og jeg hentet strikketøyet og et skift, sier Helene.

– Undersøkelser ble gjort, men jeg fikk ikke snakke face to face med mannen min. Jeg måtte derfor informere ham på telefonen om at legene hadde funnet en svulst, og at jeg måtte bli på sykehuset for å ta flere prøver. Det kjentes helt surrealistisk.

Helene husker at Ole Bjørn beroliget henne, og sa at dette skulle de klare sammen. Hun følte seg imidlertid svært alene da hun lå bak et skjermbrett på gangen, med intense hodesmerter og frykt for hva som kom til å skje. Hun lå like ved en dør som de ansatte åpnet med nøkkelkort, og lydene skar som kniver gjennom hodet. 

Hun ringte og informerte foreldrene sine, deretter ble Ole Bjørn kontaktpersonen utad, også til Simen og Daniels pappa, som fulgte opp guttene. De fikk etter hvert egen, tilpasset bolig og BPA (brukerassistert personlig assistent) hele døgnet, noe som gjorde dem mer selvstendige.

– Etter et par dager kunne jeg reise hjem, med beskjed om at svulsten trolig var godartet, men at jeg måtte opereres på Rikshospitalet på grunn av væske og hevelser i hodet. Det kunne imidlertid ta opptil tre måneder før jeg fikk innkalling derfra, fikk jeg vite, sier Helene.

– Jeg ble utskrevet på en fredag, og på mandag skiftet vi til vinterdekk på bilen. Da ringte de fra Rikshospitalet og ba meg komme inn med en gang, de ville operere meg dagen etter. Datoen var 12. november 2021.

Tøft etter operasjonen 

Svulsten var stor, men heldigvis uten kreft. Operasjonen tok åtte timer og smertene som red Helene da hun våknet, er de verste hun har kjent i hele sitt liv. Hun hadde ledninger og målinger overalt, og fikk ikke løfte hodet. Da hun måtte kaste opp, holdt sykepleierne hodet hennes nede. Det var en heftig periode, men hun kom seg på beina og ble overført til sykehuset i Telemark.

– Skal vi ta bussen, spurte Helene forvirret.

Hun fikk klar beskjed om at hun skulle kjøres i ambulanse. På det lokale sykehuset kunne også gutta komme på besøk. Etter to uker flyttet Helene hjem, men måtte flere turer tilbake til sykehuset på grunn av kraftig migreneanfall og låsninger i kjevemuskulaturen.

I midten av desember ble Daniel syk og lagt inn på sykehuset. Han var sliten og ble lagt i kunstig koma for at kroppen skulle få hvile.

Helene leter litt etter ord når hun forteller om den yngste sønnens sykdom. Han lå på isolat, og de som besøkte ham måtte ha på fullt smitteversnutstyr. 

– Daniel hadde en bamse han kalte Bjørnar. Denne bamsen hadde jeg lovet å reparere, men rakk det ikke før Daniel ble syk, sier Helene.

– Jeg fikk ha med meg nål og tråd på sykehuset, og sydde Bjørnar sammen igjen. Men nålen måtte kastes der, vi fikk ikke lov å ta med oss noe ut fra rommet til Daniel, som svevde mellom liv og død.

Det ble en slags julefeiring på sykehuset. Men utpå nyåret, da Daniel spurte om mamma kunne ta med nuggets fra McDonald, forsto Helene at sønnen frisknet til. Han var sliten og medtatt etter tiden i respirator, men glad for å komme hjem. Endelig skulle Helene tenke på sin egen rehabilitering. Så ble sønnen syk igjen.

oreldrene holdt Daniel i hver sin hånd

– Da sommeren kom, reiste Simen og Daniel på Stavernfestivalen. Men Daniel ble forkjølet. Simen observerte at lillebroren pustet dårlig, og Daniel ble innlagt, sier Helene.

– Vi fikk en ekstra seng inn på rommet hans, og faren og jeg bestemte oss for å sove der hver vår natt. Jeg tok første natt, som var svært kritisk for Daniel.

De neste dagene, da han ble vekket fra koma, var Daniel så svak at han kommuniserte med blikk og fingre som han beveget. Ukene som fulgte var ekstremt variable, den ene dagen kunne han sitte ved pc’en, neste dag kunne det være full panikk og pustestans. Tre dager før Daniel døde, insisterte han på å se Paradise Hotel med storebror. Da hadde de akkurat startet med palliativ pleie, og Daniel var i morfinrus. 

Etter dette sov han for det meste, men våknet iblant og kom med uttalelser, som «Nå hører jeg like dårlig som pappa, når han tar av høreapparatet». 

Daniels siste ord, sagt dagen før han døde, var «Det ble ikke seier det her». Begge foreldrene med partnere var til stede da Daniel sovnet rolig inn i august 2022.

– Pappaen og jeg satt på hver vår side av sengen og holdt ham i hendene, sier Helene beveget.

– Dødsfallet førte til mye oppmerksomhet. En stund. Så stilnet det av. Jeg hadde startet hver morgen enten med å være på sykehuset eller å ringe dit, nå skulle jeg plutselig ingen av delene. Det føltes tomt.

Helene var fast bestemt på å komme tilbake i jobb. Hun prøvde flere ganger, men det gikk dårlig. I oktober 2023 satte Nav foten ned, og i oktober 2024 ble Helene erklært 100 prosent arbeidsufør. Før dette hadde hun nytte av rehabiliteringsopphold på Vikersund bad og på Rehabiliteringssenteret AiR på Rauland. Det er hardt å akseptere at hun er ute av arbeidslivet. Hun savner kolleger og pasienter, ja hele sitt gamle liv.

Familietid er viktig

– Gjennom oppholdene på rehabiliteringssentrene erfarte jeg at jeg kan klare å gjøre mye. Etter Daniels død, var vi mye sammen som familie, og det var viktig å være der for Simen, som ikke bare hadde mistet lillebroren, men også sin beste venn, sier Helene.

– Vi to går ofte på graven og sørger for at det alltid ser fint og velstelt ut der. Det var Simen som valgte gravplass, den måtte være lett tilgjengelig, også for rullestolbrukere.

Helene har hørt mange si at det første året etter et dødsfall er det verste. For henne var det andre året fryktelig vondt, da hadde hun virkelig rukket å kjenne på det såre savnet etter Daniel.

– Dette er min siste sjanse

Hun prøvde sorggruppe, men følte at det ikke ble riktig for henne. Helene bruker heller verktøy hun selv hadde tilegnet seg gjennom utdanning og jobb. Musikk er terapi for hele familien. Da en bekjent skulle starte koret Kvinner i Kor, ble Helene noe motstrebende med. De startet i januar 2023, og er nå 80 sangglade damer som synger sanger med tekster skrevet kun av norske kvinner. 

– Det er mange stemmer i et kor, og min passer bra som andre alt, sier Helene og ler.

– Fellesskapet og mestringsfølelsen er gull verdt. Å øve inn tekster er også god trening og terapi for hodet.

Helene legger ikke skjul på at noen tekster er ekstra såre å synge, men at hun har lært seg teknikker for ikke å bli stående og gråte. «Siste dans» av Amanda Delara er en slik tekst. I stedet for å se for seg Daniel i sykehussengen, ser Helene for seg en smeltende snømann og tenker på «en dag så vil vi sees igjen». Koret skal ha adventskonsert på Ibsenhuset i Skien, og Helene grugleder seg.

Daglige pusterom i naturen

– Jeg er opptatt av å komme meg ut i naturen og kjenne dagslyset hver dag. Ofte låner jeg med meg en hund på tur, sier Helene.

– I 2022 tok jeg jegerprøven, jeg har egen rifle og er med i et jaktlag. Jeg kan takke mannen min for å ha vekket denne interessen hos meg. 

Helene er glad i håndarbeid, spesielt strikking og hekling. Dessuten hjelper hun en niese som driver matbutikk noen timer en dag i uken. Hun har en drøm om å kunne jobbe 20 prosent i en vanlig jobb, fremtiden får vise om det går.

– Jeg er fullstendig klar over begrensningene, men ønsker å utforske mulighetene også. Jeg reagerer fortsatt på lys og lyder, jeg har fått økt migrene, fibromyalgi, fatigue og tinnitus, ramser Helene nøkternt opp.

Før hun var på Rauland, hadde ikke Helene sittet på en hest siden 1992. Men der fikk hun smaken på terapiridning, så det har hun fortsatt med. 

– Ridning gjør ikke bare godt for min vonde kropp, det gir meg også hjernetrim. Og begge deler er like viktig, sier Helene.

– Smerter, sorg og savn vil alltid være der, nå gjelder det å håndtere livet på en god måte med de utfordringene jeg har.

Helenes eksmann, Simen og Ole Bjørn har godkjent artikkelen.